Goed Horen in 2021

20.10.2021… afgelopen woensdag, was een bijzondere datum en een zeer speciale dag voor mij.

In 2010 kreeg ik mijn eerste hoorapparaten. 7 jaar geleden schreef ik mijn doelstelling op papier…’ goed horen in 2021…’ Ik heb niet zoveel met data, maar 20.10.2021 blijft me denk ik wel voorgoed bij.

Van horend naar bijna doof

Wie had destijds kunnen denken dat ik in 11 jaar van goed/redelijk horend naar zwaar slechthorend zou gaan? 11 jaar waarin ik een reis en zoektocht heb afgelegd, mij persoonlijk heb ontwikkeld, sterker ben geworden en helaas van veel dingen afscheid heb moeten nemen.

#DFNA9 (zoals het genetisch defect heet wat ik heb), daagt je uit om je grenzen te verleggen en dat is niet altijd makkelijk, want je komt echt heel veel hobbels op je weg tegen. Ik heb er over het algemeen voor gekozen om te genieten van de pieken, van dat wat ik nog wel kan, kansen te pakken als die zich voordoen. Daardoor kan ik positief in het leven blijven staan.

Gelukkig ben ik Arthur Robbesom en Rene van der Heijden tegen gekomen, die dezelfde insteek hebben. Ik ben dankbaar dat zij het initiatief voor Denegendevan en het Oorfonds hebben genomen. Het is zo ontzettend belangrijk om te snappen wat DFNA9 is, maar het is ook super belangrijk dat er meer geld komt voor ooronderzoek. Geld om ooraandoeningen en de oplossingen hiervoor beter te kunnen onderzoeken en te begrijpen. Ik ben blij dat ik onderdeel uit mag maken van deze stichtingen en realiseer met na woensdag nog meer hoe belangrijk dat is.

Wat gebeurde er woensdag dan?

Vorig jaar was duidelijk dat mijn gehoor heel hard achteruit ging. De audioloog stelde voor om een aanvraag voor een gehoorimplantaat (CI) te doen in het Radboud in Nijmegen. Slik..doe maar… maar mentaal was ik echt nog niet zo ver. Een wachtlijst van 8 maanden gaf me ruimte om aan het idee te wennen. Een online meeting met OPCI met Henk VR hielp me in dat proces.

En toen las ik dat ze in het universitair medisch centrum in Maastricht met de Vertigo! Studie zouden starten. Naast een gehoorimplantaat, implanteren ze ook in je evenwichtsorgaan. Van DFNA9 is bekend dat naast je gehoor ook je evenwicht helemaal verdwijnt.

Uit een meerjaren onderzoek dat o.a. in Antwerpen loopt wist ik al dat het ook bij mij niet goed met mijn evenwicht gesteld was. Toen ik van het Vertigo! onderzoek hoorde ben ik gaan mailen en kwam zo bij Dr. Raymond van de Berg terecht. Omdat ik al op de wachtlijst stond voor een CI mocht ik meedoen aan de voorselectie voor dit onderzoek. 8 patiënten hadden ze nodig, zou ik daar bij kunnen horen? 4 Testdagen en gesprekken in Maastricht waren er voor nodig om te horen dat ik een van deze patiënten kon zijn.

Hoewel ik in het dagelijkse leven nog weinig last heb, blijkt mijn evenwichtsorgaan aan de rechterkant helemaal niet meer te werken (en links trouwens ook niet of heel minimaal). En mijn gehoor was al slecht. Daarmee voldeed ik aan alle criteria. Het risico dat er door de operatie iets kapot gemaakt zou worden (gehoor of evenwicht), was er dus niet. Al eerder waren er 14 patiënten op deze manier geïmplanteerd, maar in deze studie hoopt men met nieuwe ontwikkelingen betere resultaten te kunnen bereiken.

Woensdag was dus DE dag waarop het zogenoemde vestibulair implantaat werd geplaatst. Wow, wat ben ik onder de indruk van de zorgvuldigheid en toewijding van het hele team dat hierbij betrokken was. Ik denk dat ik wel 10-15 mensen in de operatiekamer heb gezien en daarna velen van hen aan mijn bed. De operatie duurde uiteindelijk 8 – 8,5 uur, maar is, zoals ik begrijp, meer dan perfect verlopen. Tijdens de operatie kunnen ze al het effect testen van de elektroden die het evenwichtsorgaan en het gehoor moeten stimuleren.

Dr. van de Berg kwam me na de operatie vertellen dat het uitstekend was gegaan en dat hij ‘happy’ was. Het had zo lang geduurd omdat ze wilden dat het perfect was . Geweldig! Ik heb gewoon 8 uur heerlijk geslapen.

En nu mijn rust nemen en hopen dat alles zo positief blijft als dat het er nu uitziet. Op 15 november wordt de CI aangesloten, wat inhoudt dat ik in 2021 inderdaad beter ga horen (hoewel daar nog een heel revalidatie traject aan vast zit). Daarna, dus volgend jaar, wordt het evenwichtsgedeelte uitgebreid getest.

Hopelijk is dit het antwoord op de uitdagingen die je tegen komt als je DFNA9 hebt en voor de vele mensen met zware evenwichtsproblemen. Ik ben nieuwsgierig en kijk vol vertrouwen uit naar wat gaat komen. Als je me een beetje kent dan weet je dat ik bijna niet kan wachten . Ik ben ontzettend dankbaar voor al deze kundige artsen en onderzoekers, maar ook voor alle lieve mensen om mij heen die mij al jaren steunen en me nu verwennen met kadootjes, bloemen en kaartjes. Dank je wel lieverds, dat jullie onderdeel zijn van deze bijzondere reis .