“Maar jij bent altijd zo positief…”, “Als ik met jou heb gesproken voel ik me altijd weer iets beter”, “Ik weet het niet hoor, maar soms mag je toch ook wel wat minder positief zijn”, “jij bent met je positiviteit geen graadmeter voor anderen”.
Dit zijn zomaar wat opmerkingen die in de afgelopen weken tegen mij werden gemaakt. In de afgelopen jaren heb ik hard gewerkt om te staan waar ik nu sta. Ik kies er bewust voor om naar de positieve kant te kijken, maar ik heb ook momenten dat ik in een wat negatieve mood ben. Het blijft hard werken.
Ondergeschoven kindje
Je mind, je denken, je geestesgesteldheid vind ik het meest onder geschoven kindje als het gaat om ziek zijn. Toen ik slechthorend werd, kreeg ik hoorapparaten en dat was de oplossing. Ja, tijdelijk, want ik liep er steeds meer tegenaan dat ik gesprekken niet goed mee kreeg, dat ik moest vragen om herhaling, dat ik me meer afgesloten en eenzamer voelde.
De diagnose DFNA9 was voor mij geen verrassing, maar het bleef bij de diagnose en de opmerking ‘kom maar terug als je gehoor slecht genoeg is voor een CI’. Nu ik dit zo opschrijf word ik daar een beetje boos om. Het is nogal wat om deze diagnose, of welke andere diagnose voor welke ziekte dan ook, te krijgen. En dan? Leer er maar mee leven? Weet je hoe zwaar dat is, als je dat alleen moet doen? Voor jezelf maar ook voor je omgeving. De impact op je leven is namelijk enorm. Op dat moment begint het eigenlijk pas echt, dan heb je er mee te dealen. Juist op dat moment kan je een beetje punitiviteit en relativeringsvermogen wel gebruiken (hoewel het verdriet eer juist ook maag zijn).
In het CI traject heb je regelmatig een gesprek met een Maatschappelijk werkster. Tijdens de half jaarlijkse controle is er weer zo’n moment. Ik heb nooit veel met haar te bespreken, maar dit onderwerp bespreek ik wel met haar. Na het krijgen van mijn CI gaat het zoveel beter met me, maar juist van diagnose tot aan de CI was meer mentale ondersteuning wenselijk geweest. Ik ben iemand die zelf op zoek gaat naar oplossingen, maar ik weet dat heel veel mensen dat minder makkelijk doen. Hoe fijn zou het zijn om juist in die eerste periode daar ongevraagd hulp bij te krijgen (als je dat wilt)?
Placebo of Nocebo?
Het doet me ook denken aan een ander onderwerp dat me al jaren fascineert: Placebo en Nocebo. In eigen woorden is het placebo effect dat je beter wordt van iets wat feitelijk niet werkzaam is, maar doordat je denkt dat het werkt, werkt het ook. Het nocebo effect is het tegenovergestelde, als je denkt dat je er ziek van wordt dan wordt je dat ook, terwijl er feitelijk geen reden is om er ziek van te worden. Je kunt jezelf dus ziek denken…. Overigens is dat een heel onbewust proces, totdat je je daarvan bewust wordt en verdiept in wat er gebeurt.
Je kunt de situatie niet veranderen maar je kunt wel veranderen hoe je met de situatie om gaat. Kies je voor negatief of positief?
Rouwproces
Het omgaan met gehoorverlies vergelijk ik ook vaak met een rouwproces.
Hoe dat proces verloopt en hoe lang dat duurt is voor iedereen anders, maar bij vrijwel iedereen zijn de fasen 1.ontkenning 2.woede 3.marchanderen 4.verdriet 5.aanvaarding wel te ontdekken. Ik heb ze ook allemaal doorlopen en soms sta ik zelfs weer aan het beginpunt. Voor mij helpt het om te begrijpen dat ik het nodig heb om door deze fases heen te gaan om er weer sterker uit te komen. Inmiddels lees ik overigens dat er andere inzichten rondom rouwen, op doof.nl staat daarover een goede blog
Hard werken
Kortom, omgaan met gehoorverlies doe je niet even, het is altijd onderdeel van jou, elk moment van de dag. Het is en blijft hard werken, je aanpassen en bewust zoeken naar mensen en manieren die jou helpen. En het is dus mogelijk om er positief mee om te gaan 😉
Ik ben benieuwd hoe jij dat doet. Lukt het jou om over het algemeen positief te blijven? Heb jij tips en tricks voor anderen om hier mee om te gaan?