Net zoals bij een CI is bij een VI ook een fitting nodig. Alleen weten we veel minder van een VI dan van een CI. De testen die worden gedaan leveren voor de onderzoekers veel nieuwe data op. Ze zullen ontdekken wat de beste instellingen zijn om je evenwicht te kunnen stimuleren, zodat je er voordeel bij hebt maar geen nadeel. Een hele week lang vinden er intensieve metingen plaats, elk van de 3 elektrodes in mijn evenwichtsorgaan wordt apart en samen getest. Deze VI fitting week wordt later nog opgevolgd door 3 fittingweken achter elkaar.
Voordat ik aan de week start weet ik nog niet zo goed wat ik precies moet verwachten (dat blijkt ook wel uit het filmpje want ik heb het in het begin nog niet goed begrepen 😉
Zondag 13 maart 2022
Aan het einde van de middag komt mijn zus mij ophalen. Fijn, want we niet weten wat het effect van de testen op mijn evenwicht zal zijn, en dus mag ik op vrijdag zelf nog geen auto rijden. We halen mijn moeder ook op, omdat zij heel toevallig morgen de Balancebelt mag gaan testen in het MUMC. Hotelkamers voor de hele family dus! We kennen onze adresjes (en de weg) inmiddels in Maastricht en hebben een hele gezellig avond met elkaar.
Maandag 14 maart 2022
Samen met mijn zus en moeder meldt ik mij om 9 uur op de KNO Poli. Een hele groep van artsen en onderzoekers (8-9) is aanwezig in de ruimte waar ik weer in mijn autostoel mag zitten met een (soort van) skibril op. Het blijkt een echte maandagochtend. Ik zit goed en wel en dan krijg ik een toontje in mijn oor te horen dat mijn gehoorapparaat batterij bijna op is. Mijn tasje, inclusief batterij ligt natuurlijk niet in de buurt… Vervolgens blijft het klittenband van de bril niet goed zitten en de bril schiet telkens los; spelden zijn hier de oplossing… En ik heb mascara op gedaan en die verstoort het beeld.. en zo gebeuren er nog meer kleine dingen. Niet erg, maar wel tekenend voor deze bijzondere, spannende dag.
De bril
En dan gaan we van start met de eerste elektrode in mijn evenwichtsorgaan. De eerste testen heb ik al eens gehad; de bril wordt zwart gemaakt en dan worden er stroompjes doorgegeven aan de eerste elektrode. Ik moet aangeven hoe hevig ik het voel en vooral mijn ogen open houden! Dat laatste lukt steeds beter, gelukkig. (het aanraken door de onderzoekers helpt hier ook goed bij). De camera in de bril registreert de beweging van mijn ogen, die direct verband houdt met het evenwicht.
Na deze eerste testen wordt er langer stroom en pulsjes afgegeven. Op een gegeven moment zetten ze de elektrode helemaal aan. In het begin voel ik dat licht, maar na ca. 20 seconden voel ik dat helemaal niet meer. Met een interval wordt mijn bril donker gemaakt om te kijken hoe mijn ogen reageren op het continue stimuleren. Na 20 seconden voel ik dus niets meer en dat blijft zo de hele 30 minuten. Dan wordt de stimulatie uitgezet en testen we weer wat het effect hiervan op mijn ogen en evenwicht is.
Gewenning
Wat de onderzoekers vandaag zien is dat er snel gewenning van het evenwichtsorgaan en de evenwichtszenuw optreedt op basis van de stimulatie die wordt gedaan. Ze zijn blij, want dat is echt heel goed en nog niet eerder gezien. Ik zie de blijdschap op hun gezichten en dat is erg bemoedigend.
Pijnlijke nek
Na zo’n 6-7 uur met de bril op mijn hoofd mag hij voor vandaag definitief af. We lopen naar een andere kamer waar de invloed van stimulatie op de hersenen wordt gemeten. Deze test is wel relaxed want ik mag op een bedje met een zacht kussen liggen. Dat kan ik wel gebruiken, want mijn nek is wat pijnlijk door de hele dag de bril op te hebben. Ook hier wat maandag-problemen, maar ook dat wordt natuurlijk opgelost. Ook deze test wordt per elektrode gedaan. En omdat ik geen actieve deelname hieraan heb (behalve liggen) is dit best saai.
1 down 3 to go
Om 18.15 uur verlaat ik het ziekenhuis. In het hotel app ik met wat mensen (even geen zin in bellen) en besluit ik (met mascara op natuurlijk ;-)) een hapje te gaan eten. Ik heb geen honger (huh?!) en ben snel klaar met mijn salade. Ik heb nog steeds last van mijn nek en besluit in bad te gaan, hoewel ik daar niet echt fan van ben. Ik leid mezelf af met een maskertje..
Daarna kijk ik een film waarbij ik al snel in slaap val en uiteindelijk gaat om 22.00 uur mijn lichtje definitief uit. Het was een intensieve eerste dag, nog 3 te gaan.
De volgende dag wordt ik van de wekker wakker (huh?!). Ik heb nog steeds last van mijn nek maar verder voel ik me meer dan prima. Ik heb mijn hele week vrij gepland en alleen een boek meegenomen (en mijn computer voor het geval ik echt de behoefte voel om iets te doen). Dat is een fijn gevoel, ik hoef deze week niets en mag van alles.
Fijn dat de gewenning zonder al te veel problemen verloopt en ook idd een bemoediging dat de onderzoekers en artsen enthousiast zijn.
Ja, dat soort ‘kleine’ dingen zijn heel belangrijk in het hele proces. En het is ook belangrijk om dat te blijven zien.