20 Oktober 2022; Een jaar na de implantatie
Als ik vandaag opsta wordt ik meteen getrakteerd op bijzonder mooie luchten. Het kan niet anders dan dat het vandaag mijn (zelf benoemde) feestdag is. En de wereld viert mee.
Een jaar geleden ging ik naar het ziekenhuis om mijn Cochleair Vestibulair Implantaat geïmplanteerd te krijgen. Toen kon ik nog niet vermoeden dat mijn leven er nu zo anders uit zou zien.
Eerder deze week kreeg ik een mailtje van Carien. Vandaag, exact een jaar na mij, is zij aan de beurt voor de VCI implantatie. Ik ken haar alleen door mailcontact, maar mijn gedachten zijn bij haar. Ik wens haar net zo’n positieve ervaring als dat ik heb.
Wat een verschil in 1 jaar
Vandaag sta ik even stil bij wat er in een jaar verandert is.
Na een eerste maand waarin ik rechts ineens helemaal doof was, werd het alleen maar beter. Laatst appte Chris me, hij was recent geïmplanteerd met een VCI en vroeg naar mijn ervaringen met mijn evenwicht in de eerste weken. Ik ben geen persoon van veel terug kijken, maar door Chris ging ik in gedachten nog eens terug. Ik realiseerde me dat ik de eerste 2 weken na de operatie veel gerust heb, maar nauwelijks buiten kwam omdat ik het niet horen aan 1 kant angstig vond. Ik heb me toen ook wat onzeker gevoeld over mijn evenwicht, ik moest echt weer een nieuwe balans vinden. Met iemand naast me ging dat overigens wel goed en kon ik zelfstandig lopen.
Totdat de CI werd aangesloten! Natuurlijk kon ik niet meteen perfect horen en moest ik aan het geluid wennen en veel oefenen, maar nu 11 maanden verder, heeft de CI mijn wereld opnieuw geopend.
Van mijn lieve moeder natuurlijk, die deze speciale dag samen met mij viert xxx
Mooie ontwikkelingen met Stichting de Negende van…
20 oktober 2021 was ook de start van een traject met mijn zus. Zij heeft gelukkig geen DFNA9 maar voelt zich heel erg verbonden en is vrijwel elke afspraak in Maastricht met mij meegegaan. Daardoor spraken we ook veel over hoe nu verder met DFNA9, en hoe kunnen we de stichting helpen? Enkele inspirerende gesprekken samen met Arthur Robbesom (voorzitter van de negende van…) volgden. Netwerken werden aangeboord en acties werden ingezet.
Een mooie en intensievere samenwerking met Arthur volgde. We startten met de Kleine Consultant die een roadmap maakte, een planning tot aan 20 juni 2027, de dag waarop we een oplossing hebben voor DFNA9 (en toevallig ook de verjaardag van Arthur en mij). We organiseerden samen (met anderen) de DFNA9 Kennisdag. Een dag waar we met tevredenheid op terug kijken. En daarom is het zo bijzonder dat ik juist vandaag met Arthur naar het AMC ga om een bijeenkomst bij te wonen over de route naar een medicijn bij zeldzame ziektes.
Alonda 2.0
Het afgelopen jaar kenmerkt meer activiteit, meer openheid, meer vreugde; ik ben weer tot bloei gekomen. Alonda 2.0 zeg maar.
Ik herken mijn gedrag van de jaren dat ik goed hoorde weer. Dat was ik langzaam kwijt geraakt. Wat dat gedrag is? Spontaan een gesprek met onbekenden voeren, op verjaardagen iets meer meekrijgen van gesprekken (ligt overigens aan de ruimte), actief deelnemen aan en organiseren van evenementen en nieuwe initiatieven, genieten van geluiden om je heen, verwondert zijn dat je iets hoort wat je niet had verwacht… zoveel…
In het afgelopen jaar heb ik denk ik meer nieuwe mensen ontmoet dan in totaal de 5 jaar daarvoor! Natuurlijk ben ik nog steeds slechthorend, maar het is anders. Het lijkt alsof er tijdens de operatie een knop in mijn hoofd is omgezet, ik kom er veel makkelijker voor uit dat ik slechthorend ben en ik zet me er zelfs (zeer) actief voor in.
Dankbare gelukkeling
Ik ben dankbaar voor dit mooie traject (maar je moet natuurlijk zelf de slingers ophangen). Tijdens de DFNA9kennisdag heb ik een aantal mensen gesproken die het jammer vonden dat ze niet voor de VCI in aanmerking kwamen. Op zo’n moment realiseer ik me nog meer wat een gelukkeling ik ben.
En toch, ik kan op dit moment helemaal geen gebruik maken van het evenwichtsgedeelte van het implantaat en het is nog maar de vraag of dat in de toekomst gaat gebeuren (hoewel ik goede hoop heb). Dus voor iedereen die niet in aanmerking komt voor een VCI maar wel voor een CI; ga er voor en geniet. Ik hoop van harte dat jullie weer net zo van het leven gaan genieten als ik doe.
Vier je met mij mee?
Soms denk ik ‘Ik ben wel even klaar met die oren”, als ik weer te veel projecten voor het Oorfonds en stichting de negende van… heb aanvaard. Maar vandaag, op deze feestdag, realiseer ik me dat ik dit niet alleen voor mijzelf doe, maar ook voor jullie. Jullie die slechthorend zijn, jullie die kampen met evenwichtsproblemen. Ik realiseer me dat ik blij mag zijn dat ik dit kan doen en een bijdrage mag leveren om het leven van anderen te verbeteren. En dat vier ik graag op deze feestdag!