Donderdag 17 maart 2022
Een dag met een gouden randje
Dat vandaag een bijzondere dag wordt, besef ik me, als ik op sta, nog niet zo goed. Ik kijk wel uit naar een leuke dag. Een dag waarin mijn vriendin / besty I. komt. En een dag waarop Arthur van Stichting de Negende van… samen met een cameraman er bij is om verslag te leggen. Mensen die is graag om me heen heb, dat is sowieso al leuk.
2 Oorfonds collega’s wensen me via de app succes vandaag. Ze realiseren zich meer dan ik dat dit een dag met een gouden randje gaat worden.
We beginnen de dag met hoortesten. Niet mijn favoriete onderdeel en zeker niet met de CI waarmee mijn evenwicht wordt gestimuleerd. Het is een ander geluid dan mijn eigen CI. Blijkbaar komt dat doordat de kanalen van het gehoor en het evenwicht op elkaar moeten worden afgesteld.
Daarna mag ik dé Bril weer op en worden de eerste testen gedaan waarbij de 3 elektroden tegelijk worden gestimuleerd. De baseline, basis stimulatie, gaat zo goed dat ik met de VCI aan kan gaan lunchen.
Bij het restaurant zit mijn vriendin al op me te wachten. Arts-onderzoeker Bernd gaat hier ook lunchen om me in de gaten te kunnen houden. Een fijn gevoel, maar ik voel me helemaal oké. Ik merk niet eens dat de VCI aanstaat.
Na de lunch doen we normaals de hoortesten omdat ik tijdens de lunch al een beetje meer aan het geluid heb kunnen wennen. Er vinden nog wat testen met de bril plaats en ik doe de oefening met letters opnoemen op de loopband.
Moment Suprême
Met Arthur heb ik voor de camera nog een kort interview over mijn proces en daarna gaat het ineens snel. Ik heb eigenlijk niet zo door wat er gaat gebeuren, maar het blijkt het moment suprême te zijn. Ik moet happen in een soort pasta (zoals ik dat veel te vaak bij de tandarts heb gedaan). Het malletje wat hierdoor ontstaat, is de basis voor metingen van de positie van de elektroden in mijn hoofd. Vervolgens wordt de VCI weer aangesloten met mijn hoofd en de computer. Als ik daarna draaibewegingen met mijn hoofd maak, voel ik de trillingen die ik eerder voelde met de bril op. Door 1-2 minuten met mijn hoofd te draaien ontstaat er veel data voor de onderzoekers.
Vervolgens mag het bitje uit en wordt de VCI aangesloten met instellingen die de hele week door zijn getest. Ik mag mijn hoofd weer bewegen en bij elke beweging voel ik een trilling. Wat een raar gevoel, zo zonder bril ;-). Maar van deze instellingen krijg ik een licht en duizelig gevoel in mijn hoofd. Hiermee durf ik niet te gaan lopen!
De instellingen worden aangepast en het voel een stuk rustiger aan. Het lichte en duizelige gevoel in mijn hoofd is weg, maar ik voel nog steeds de trilling bij beweging van mijn hoofd. Dit is het moment! Diverse telefoons komen tevoorschijn en maken opnames. “Zullen we een stukje gaan wandelen?” Ja, natuurlijk!
Sta maar voorzichtig op… dat woord voorzichtig kreeg ik niet echt mee, dus ik sta op zoals ik dat normaal zou doen; snel en actief. Ik zie verschrikte gezichten. Oei ik moet dit dus iets bewuster doen… Vervolgens loop ik wat voorzichtiger, ook om wat beter te voelen wat er gebeurt, door de gang. Dit gaat eigenlijk wel goed, het is alleen een vreemd gevoel in mijn hoofd dat trillen.
Met dr. Raymond van de Berg maak ik een langere wandeling door de gang. Het beeld dat ik zie als ik vooruit kijk komt nog niet helemaal bij elkaar. Raymond is toch erg enthousiast, want het betekent dat het werkt! Hij legt uit dat mijn hersenen en zenuwen net als bij een CI moeten wennen en daar is nou eenmaal tijd voor nodig. Dit gebied heeft jarenlang geen prikkels meer gehad dus het is niet raar dat het nog wat vreemd aanvoelt.
Ik ga ook nog even op de loopband en hoewel ik iets zachter loop dan de vorige keer op de loopband lijken de scores iets beter.
Het zit er op!
Inmiddels is het rond half 6, hier stopt het voor deze week. Er komen nog 3 weken vol testen, helaas duurt dat waarschijnlijk nog een hele tijd omdat ik moet wachten op de andere patiënten in dit onderzoek.
Voor mijn gevoel heb ik nog niet helemaal gevoeld wat de VCI met mijn evenwicht kan doen, maar zijn we er heel dicht bij. Ik geef aan dat ik het toch jammer vindt dat het hier stopt, vooral omdat mijn hoofd moet wennen en omdat ik meer wil ervaren. Wellicht zijn er mogelijkheden om meer te testen buiten die 3 weken, maar dat is nog niet zeker.
Prosecco momentje
De Tsjechische Kno-arts die ook de hele week aanwezig is geweest, heeft als afsluiter nog een glaasje prosecco met een aardbeitje verzorgt. Als je niet beter zou weten, zou je denken dat we dit hadden afgesproken. Als ik vroeger met mijn collega’s iets te vieren had, dan organiseerde ik vaak een prosecco-momentje. Het is alsof het zo moet zijn.
Ik neem afscheid van mijn collega’s van deze week en ga met mijn vriendin Maastricht in. Op deze bijzondere dag worden we getrakteerd op de mooiste zonsondergang in tijden! We hebben samen een heerlijk diner en proosten op het leven, gezondheid en vriendschap.
Het was een dag met meerdere gouden randjes…
Wat fijn dat ik jou ervaringen mag lezen en zo weet wat ik kan verwachten mocht ik na q3 april te horen krijgen dat ik een juiste proefpersoon ben.
Wat een spannende dag alweer Alonda en De Bril is vermoeiend hoe bedoel je dat zwaar of vermoeiend omdat je het gevaarte niet gewend bent?
Groet Carien
Groet Carien
Wat spannend Carien, ik hoop het zo voor je! Hoewel je nu nog niets met het evenwichtsimplantaat kunt doen geeft het hoop voor de toekomst.
De bril is op zich niet zo zwaar, maar wel als je hem een paar uur op je hoofd hebt. Je bent dat natuurlijk niet gewend en hij zit strak met een band over de achterkant van je hoofd. Het is natuurlijk allemaal wel te doen en je mag zelf aangeven als je wilt rusten, maar als je even wat minder in je vel zit over vermoeid bent dan gaat dat parten spelen 😉
Groetjes Alonda
Ik vind het heel fijn om je ervaringen te lezen Alonda.
Ikzelf heb ook DFNA9 en ben informatie aan het verzamelen om mee te doen met het onderzoek .
Hi Lieve,
Dank je wel voor je bericht. Fijn dat ik dit met je mag delen en je zo wat meer informatie vanaf de ‘patiëntenkant’ kan geven.
Ik ben heel benieuwd of jij mee kan doen aan het onderzoek. Ik vind het leuk als je me dat t.z.t. nog even laat weten (als jij dat wilt).
Groetjes
Alonda
Hoi Alonda ,
Ik heb mij opgeven als testpersoon , maar zoals je weet moet ik eerst een geschiktheidstest ondergaan en dan zullen we zien .
Groetjes Lieve
Wat interessant om dit te mogen lezen! Ik heb zelf geen dfna9 maar wel uitval van beide evenwichtsorganen. Dus wel dezelfde klachten, wat betreft beeldstabilisatie, het fietsen op een gewone fiets e.d. Ik ben zeer benieuwd naar de verdere testdagen en de uiteindelijk resultaten!
Dank je wel Dorien voor je reactie. Hopelijk wordt een VCI een oplossing voor veel meer mensen dan alleen degenen met DFNA9.
Groetjes. Alonda