Bekijk hier het video verslag van week 2 dag 1 en het videoverslag van dag 2 van week 2 en het videoverslag van dag 4 van week 2,
Op dag 3 heb ik geen videoverslag gemaakt maar onderstaande tekst geschreven.
De Oorfonds slogan klinkt als een mantra door mijn hoofd, terwijl Ik mijn vader aan de telefoon heb.
Hoe gaat het met je? Heeft het effect? Wat merk je er van? Is het niet heel vermoeiend?
Hij stelt vragen zoals anderen dat ook aan mij stellen. Velen gaan er van uit dat het VCI direct een oplossing is. Maar het is nog in onderzoek en soms voelt het alsof ik me moet verdedigen omdat ik ook niet alle antwoorden heb. Verdedigen is het natuurlijk niet, mensen hebben interesse en wensen dat ik er profijt van heb.
2e stimulatieweek
In deze 2e stimulatie week voel ik heel duidelijke de stimulering van de evenwichtszenuw in mijn hoofd. Bij elke beweging dit ik maak is er een trilling voelbaar. In het begin van de week ging dat nog gepaard met het gevoeld dat mijn ogen later volgden dan mijn hoofd, maar dat gevoel heb ik nu niet meer, gelukkig. Dat is dat gevoel heb is natuurlijk positief, want er gebeurt daadwerkelijk iets. De feedback is heel direct. Maar wat is het effect op mijn evenwicht? Ik vind dat allemaal niet zo duidelijk.
Om over na te denken
Een paar dingen spelen hierbij een rol;
- Mijn evenwicht is, ondanks een niet werkend evenwichtsorgaan, niet super slecht. Waarschijnlijk compenseer ik week met mijn ogen en mijn lichaam. Een groot verschil merken in mijn evenwicht is daardoor natuurlijk veel lastiger.
- Evenwicht blijkt geen aan en uit-knop te zijn. Het lijkt er op dat je een soort van gewenning nodig hebt. Een beetje vergelijkbaar denk ik met een CI waar je ook een revalidatie periode van minimaal een jaar hebt. Hoe dat voor het evenwicht is? Geen idee, daarom wordt er onderzoek gedaan.
- Het is nog een onderzoek en de onderzoekers weten het ook niet, want het is nog nooit op deze manier gedaan. Juist daarom doe je onderzoek. Ik stapte heel bewust in dit onderzoek en heb geen garanties gekregen dat het zou werken. Eigenlijk staat de wetenschap nog heel erg aan het begin van evenwichtsonderzoek en zijn er nog veel vragen te beantwoorden. Ik doe mee aan dit onderzoek omdat er een kans op verbetering in zit. En ik weet dat ik het thuis nog niet kan en mag gebruiken en dat er nog veel vragen zijn.
Kortom, het is heel belangrijk dat ik en anderen meedoen aan dit onderzoek, want alleen zo vergroten we de kans op een oplossing. En dat die oplossing er nu misschien nog niet is, betekend niet dat we nu geen grote stappen vooruit maken.
Onderzoek is hard nodig
Opnieuw realiseer ik me dat waar we met het Oorfonds mee bezig zijn zo belangrijk is. Om begrip te krijgen, dat het doen van meer onderzoek, zo belangrijk is. Het is heel passend op mijn huidige situatie. Dus is het mantra; Geen onderzoek. Geen oplossing.