Vrijdag 18 maart 2022
Als ik in de middag thuis kom heb ik duidelijk een reset nodig. Ik heb een hele week in een andere wereld, met een andere dril geleefd en heb veel aandacht gehad 😉
Nu ik thuis ben, voel ik vooral dankbaarheid. Ik voel me zo’n bevoorrecht persoon met wat ik heb meegemaakt. Met veel lieve mensen om me heen die enorm met me meeleven en er voor me zijn en met “mijn team” in het ziekenhuis van enthousiaste, bezorgde, lieve mensen (mijn posse volgens een collega ;-)).
Deze gedachten maken me nederig en emotioneel. In de tuin in de zon, schrijf ik het me af. Tijdens dit rustmoment merk ik dat ik het moet verwerken, er is veel gebeurd. En ik moet even uit het ritme van alsmaar doorgaan komen.
Dit alles maakt mijn hoor-en evenwichtsreis zo bijzonder. Ondanks alles zou ik het voor geen goud willen missen. Mijn dank aan iedereen is super groot!
Zaterdag 19 maart 2022
Wat is het weer heerlijk om in je eigen bed te slapen! Gelukkig heb ik dit weekend niets gepland. Eigenlijk gaat het goed met me, maar soms komt er een vlaag van vermoeidheid voorbij (gelukkig is die er niet de hele tijd) maar ’s avonds om 8 uur wil ik het liefst mijn bed instappen. Gelukkig kan ik nu aan deze vermoeidheid toegeven en even goed voor mijzelf zorgen.
(schoon-)Moeders sturen en brengen bloemen, familie, vrienden en collega’s worden gebeld of geappt, aan aandacht geen gebrek! Gelukkig circuleren de eerste filmpjes, dat is fijn want het blijft lastig uitleggen wat er nou precies is gebeurd.
Vaak moet ik uitleggen dat ik hier in het dagelijks leven nog niets mee kan omdat de VCI uit staat. Ik hoop dat ik snel de positieve gevolgen van deze ontwikkeling mag ervaren. Want als de uitkomst positief is dan ben ik er niet alleen mee geholpen, maar heel veel andere mensen. Mensen die grotere evenwichtsproblemen ervaren dan dat ik op dit moment doe. Dan heeft deze reis nog meer zin gehad dan dat hij nu voor mij al heeft.
Maandag 21 maart 2022
Rond 7.15 zit ik weer op de fiets, het heeft gevroren, maar de zon straalt. Gisteren heb ik (voor mijn doen) rustig aan gedaan, af en toe voelde ik me toch flink vermoeid. Vandaag probeer ik mijn normale leven weer op te pakken. Daar hoort sporten ook bij voor mij, want ik geloof dat je van stilzitten niet beter wordt.
Op de fiets denk ik terug aan de Tsjechische Kno-arts, ze was verbaasd over wat ik allemaal nog kon. “Het is dat ik weet welke diagnose je hebt” zei ze “maar aan je spraak merk ik niets, je hoort goed met je CI en je kunt zelfs in een vreemde taal (Engels) met me praten en aan je lopen is ook nauwelijks te zien dat je evenwichtsorgaan niet werkt”. Ik vraag me af of dit ook het gevolg is dat ik al zo’n 15 jaar met grote regelmaat aan XCO doe. Met XCO daag je namelijk ook continue je evenwicht uit.
Tijdens dit rondje op de fiets voel ik me weer een echte “gelukkeling”, want ik weet dat alleen al dit fietsen voor heel veel mensen met DFNA9 en evenwichtsproblemen, niet is weggelegd.
Heel bijzonder om jouw persoonlijk verhaal hier te lezen en mee te beleven. Maar ook je bereidwilligheid om samen met onderzoekers toekomstige oplossingen sneller dichterbij te brengen.
Echt indrukwekkend en chapeau Alonda.
Arthur Robbesom
Inspired by…. Thanks, Arthur het respect is wederzijds 😉
Het was al weer even geleden dat ik op je site was geweest maar als ik nu weer allemaal lees wat je hebt meegemaakt de afgelopen periode dan ben ik zo ontzettend blij voor je maar ook heel trots om zo’n positief mens en goede ambassadeur voor VCI te kennen.
Liefs, Jacque
Super Lief Jacque! dank je wel xxx
Ik ben zeer benieuwd Alonda of jij op je andere oor in de toekomst ook nog een hoorof crossoestel krijgt en wat voor iets dat gaat worden. Medel heeft zelf geen toestellen toch??
Groet Carien
Hi Carien,
Dat is een hele actuele vraag! Ik ga morgen naar de audicien om daar over te praten. Mijn hoortoestel is al ouder dan 5 jaar en er wordt geen (kosteloze) service mee op verleend. Het wordt tijd voor een nieuwe, hoewel ik merk dat het hoortoestel met name ondersteunend is aan mijn CI. Met mijn CI in combinatie met het hoortoestel hoor ik echt veel beter dan met alleen de CI, maar zeker ook dan met alleen het hoortoestel.
Med-el heeft inderdaad geen hoortoestellen. Ik heb het al wel nagevraagd in het MUMC+ bij de audioloog en die gaf aan naar Phonak te kijken, met name omdat deze toestellen met de Roger solo-apparatuur werken.
Ik zou het fijn vinden als ik zou kunnen telefoneren met streaming naar 2 oren, in plaats van nu alleen naar de CI. Telefoneren met vreemden vind ik vaak toch wat lastig met maar 1 oor. Daar ben ik nu nog naar op zoek, dus mocht je suggesties hebben dan hoor ik dat graag 😉
Groetjes
Alonda