Presentatie toekomstige CI dragers

Een tijdje geleden werd ik door logopediste Xandra werd gevraagd of ik geïnteresseerd zou zijn om mijn persoonlijke verhaal te vertellen aan toekomstige CI dragers tijdens een van de bijeenkomsten die ze regelmatig geven. Ze had getwijfeld om mij te vragen vanwege de afstand van Ede naar Maastricht, maar met het vertrek van een aantal andere mensen die hun verhaal deden trok ze toch de stoute schoenen aan.

Ik zei direct Ja! leuk!, want ik wil graag mensen helpen en het vertellen van mijn verhaal kan daar hopelijk aan bijdragen. Het bleek om maar 2-4 keer per jaar te gaan. En daarnaast laat ik natuurlijk geen kans onbenut om naar het mooie Maastricht af te reizen ;-).

In eerste instantie heb ik meegekeken bij een CI informatie bijeenkomst, en ik werd daar meteen ingezet in het vragenrondje. Ik vond dat al heel leuk om te doen.

Op de laatste dag van alle onderzoeken (16 juni 2023) vond er weer een CI-informatie bijeenkomst plaats en daar mocht ik mijn verhaal doen. Wow, wat ben ik dankbaar dat ik dat mag doen, ik vond het erg leuk om te doen. Hieronder kan je mijn verhaal lezen.

Ervaringsverhaal

Mijn naam is Alonda en ik heb sinds oktober 2021 een CI. Ik woon in Ede, dat ligt tussen Arnhem en Utrecht.  Dat ik hier in Maastricht mijn CI heb gekregen heeft een speciale reden. Ik doe namelijk mee aan een onderzoek. Daar zal ik straks iets meer over vertellen. Maar Maastricht en Limburg hebben ook een speciaal plekje in mijn hart. Ik heb namelijk zo’n 7 jaar in Limburg gewerkt, waarvan een aantal jaren zelfs bij de buren van het ziekenhuis, maar toen woonde ik nog in Eindhoven waar ik oorspronkelijk vandaan kom.

Voor de operatie

Ik herinner me mijn oma nog goed, zij was ook slechthorend en had zo’n kastje om haar nek hangen, van die hoorapparaten die je hier ook in de wachtkamer in de vitrine ziet liggen. Rond haar 50^e jaar ging mijn moeder ook steeds slechter horen. Ik heb altijd goed gehoord en nooit problemen met mijn gehoor gehad tot mijn 40^e. Het was rond de feestdagen en ik lag met griep op bed. En toen realiseerde me dat ik ineens ook die piep in mijn oren had waar mijn moeder zo vaak over klaagde. Tinnitus, of oorsuizen. Dat was even slikken, zou ik hetzelfde hebben als mijn moeder? Ik ging naar de huisarts en die verwees mijn door naar de KNO arts. Mijn oren zagen er goed uit, niets aan te doen. Leer er maar mee leven zeiden ze toen.

In 2010, rond mijn 43^e hoorde ik van de ene op de andere dag ineens veel minder. Oei, dat was een hele domper, nadat ik van de schrik bekomen was schoot ik in actie. Ik regelde snel een afspraak bij de KNO arts, want die moest de hoorapparaten voor schrijven. Ondertussen maakte ik een afspraak bij Beter Horen en zorgde ik dat ik thuis kon werken. Ik had een drukke marketing baan waarin ik een team van 10 mensen aanstuurde. Mijn werk was heel belangrijk voor mij dus ik wilde zo snel mogelijk weer aan de slag. Binnen een week had ik hoorapparaten en ging ik door waar ik gebleven was.

Toch werd mijn gehoor steeds slechter. Op een gegeven moment kwam mij moeder met een brief voor de familie om genetisch onderzoek te doen. Het bleek dat zij DFNA9 had en misschien hadden mijn zus en ik dat ook wel. Mijn zus liet zich testen en ik dacht “ik heb het toch wel want ik heb de zelfde klachten, ik hoef me niet te laten testen”. Mijn zus bleek het niet te hebben. Veel informatie over deze erfelijke afwijking konden we toen nog niet vinden. DFNA9 openbaart zich pas tussen je 40e-50^e en daarbij verlies je niet alleen binnen 10-15 jaar je gehoor maar ook je evenwicht.

In 2015, toen ik door een reorganisatie mijn baan verloor, werd ik met mijn neus op de feiten gedrukt. Zou het met mijn gehoor wel lukken om weer zo’n drukke, leidinggevende baan te gaan vinden? Langzaam werd het steeds moeilijker om mensen te verstaan in vergaderingen of wanneer ik een gesprek met medewerkers had die wat emotioneler waren en daardoor zachter gingen praten en mij niet aankeken.

In die tijd ben ik nog een keer gaan zoeken naar DFNA9 en toen kwam ik Stichting de Negende van… tegen. (www.denegendevan.nl) Het positieve  van deze site trok me aan. Oké dacht ik, mijn moeder heeft het en ik heb het misschien ook, dan wil ik me daar ook vrijwillig voor inzetten. En zo kwam ik bij deze stichting terecht en bedacht ik me al snel dat wanneer ik geen genetisch onderzoek zou doen dat ik dan ook niet mee kon doen aan een onderzoek naar de oplossing.

Tijdens een van de bijeenkomsten van de Stichting heb ik Dr. Pennings, KNO arts in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen gevraagd hoe ik patiënt bij hem kon worden. En vanaf toen ging het snel. Ik ben getest en ik bleek inderdaad DFNA9 te hebben. Vanuit de stichting was ik bij veel dingen betrokken en toen heb ik besloten om aan een 5 jaren onderzoek naar het beloop van DFNA9 in Antwerpen mee te doen. Elk jaar moest ik dan een dag komen voor gehoor en evenwichtstesten. Zo wist ik dat zowel mijn gehoor als mijn evenwicht hard achteruit gingen.

Inmiddels was ik een eigen bedrijf in online marketing gestart met een vriendin omdat ik in groepen niet meer functioneerde. Ik verstond mensen inmiddels zo slecht. Langzaam maar zeker trok ik me ongemerkt meer terug. Ik kreeg wel hulpmiddelen zoals een microfoontje dat mij hielp tijdens wandelingen en etentjes, maar in 2020 zei de audicien dat ik toch maar eens naar het Audiologisch centrum moest.

In het audiologisch centrum zei de Audioloog dat ik op het randje zat om in aanmerking te komen voor een CI. Dat vond ik wel even slikken. Voor mij voelde dat als een eindstation. De aanvraag werd gedaan en in Nijmegen was de wachtlijst 8 maanden. Dat gaf me voor mijn gevoel voldoende tijd om er over na te denken of ik dat wel wilde.

Eind november 2020 heb ik een online huiskamer bijeenkomst van OPCI gevolgd. (www.opciweb.nl). Zij geven onafhankelijk advies over CI’s. En toen viel het kwartje, een CI zou mij wel degelijk helpen! Inmiddels had ik gelezen over een implantaat waarbij ze ook meteen in je evenwichtsorgaan implanteren. Nou, als ik dat toch een CI moest dan maar meteen eentje met nog meer mogelijkheden. Ik wist dat dit nog in onderzoek was, dus ben ik gaan uitzoeken bij wie ik moest zijn om aan dit onderzoek mee te kunnen doen. Het onderzoek was nog niet gestart en uiteindelijk werd in april 2021 gestart met de vooronderzoeken.

De operatie 

Achteraf is het grappig om te merken dat ik er eigenlijk helemaal geen rekening mee had gehouden dat ik niet zou mogen meedoen aan het onderzoek. Ik wist natuurlijk dat mijn gehoor en evenwicht zo slecht waren dat dat niet het probleem zou moeten zijn.

Na een reeks van gesprekken kreeg ik het verlossende antwoord dat ik mee mocht doen met het onderzoek, er was wel 1 twijfel; of ik niet te positief was of te hoge verwachtingen had! Ik dacht alleen maar “erger dan dit kan het niet worden”.

Op 20 oktober 2021 werd ik geopereerd, een operatie die 8 uur duurde, 4 keer zo lang als een gewone CI implantatie. Ik heb er niets van gemerkt en ben blij dat ze er de tijd voor hebben genomen. En daarom moest ik nog een nachtje in het ziekenhuis blijven.

Na de operatie

Eenmaal thuis heb ik veel gerust, want ik wilde geen enkel risico nemen dat mijn lichaam niet goed zou herstellen. De eerste dagen voelde ik wat druk op mijn hoofd maar ik heb eigenlijk helemaal geen pijn gehad. Het enige wat mij tegenviel is dat ik nu aan 1 oor echt helemaal doof was, maar dat ik de tinnitus in dat oor veel harder hoorde. Dat ik helemaal doof werd komt door deze bijzondere operatie, bij veel CI operaties lukt het vaak nog wel om nog een beetje rest gehoor te behouden.

Daar had ik van te voren heel erg tegenop gezien, 4-6 weken niets tot weinig horen. Gelukkig viel dat heel erg mee, ik kon met mijn andere oor en hoorapparaat en microfoontje nog wel mensen verstaan in de eerste weken na de operatie. Achteraf denk ik, wat is 4-6 weken op een mensenleven met het vooruitzicht dat je beter gaat horen?

Na een week werd de wond gecontroleerd en dat zag er allemaal goed uit. Op deze foto zie je dat je heel weinig ziet van de wond en dat er ook heel weinig haar wordt weggehaald.

Aansluiten van de CI

Na 4 weken werd de CI aangesloten. Ik wist niet wat ik moest verwachten. Elke elektrode in je slakkenhuis wordt apart aangezet en getest wat aangenaam hoort. Je hoort dan telkens een toon die per elektrode anders klinkt. Als ze alle elektroden hebben getest dan zetten ze  alle elektroden tegelijk aan en mag je gaan luisteren.

De audioloog zette de CI aan en ik luisterde en ik hoorde… Donald Duck! Zo’n raar, blikkerig geluid, maar ik kon hem wel verstaan! Ik moest hem wel aankijken om hem te verstaan, maar dat ging toch al redelijk goed.

Toen de audioloog even weg ging en mijn vriend Marco met een onderzoeker zat te praten op ca 2-3 meter afstand van mij was ik verwondert dat ik ze kon horen en als ik goed oplette ze ook redelijk kon verstaan! Weliswaar met een hoorapparaat in mijn ander oor, maar met 2 hoorapparaten had ik dat 5 weken daarvoor echt niet kunnen verstaan.

Met heel veel vertrouwen dat het goed ging komen ging ik naar huis. Onderweg zijn we nog bij de outlet in Roermond gestopt en ik heb alleen maar tegen Marco gezegd: hé ik hoor muntjes, ik hoor voetstappen, ik hoor…. Het ging maar door, ik was zo blij om weer dingen te horen die ik al jaren niet meer had gehoord. Tja, het klonk wat anders, maar ik herkende veel dingen wel en als ik het niet wist vroeg ik wat ik hoorde.

Revalidatie

Het traject daarna is intensief want het is belangrijk dat je veel oefent. Een moeder van een vriendin wilde wel een paar dagen in de week met mij oefenen. Zij is niet goed ter been dus het was een beetje de manke helpt de dove. Maar we hebben veel lol gehad om woorden die ik niet kon verstaan en ons verwondert over hoe goed het ging. Toch bleken letters als p, b of h lange tijd erg lastig. Vooral als je het woord niet in een zin hoort. Elke keer merkten we dat het beter ging terwijl de oefeningen moeilijker werden. Het is echt stap voor stap.

In het ziekenhuis was iedereen ook zo lief. Mijn zus ging elk bezoek aan het ziekenhuis mee en dat maakte het gezellig. Maar ik vond het ook leuk om naar logopediste Xandra toe te gaan.

In het begin merkte ik dat ik deed wat ik altijd deed: gokken en invullen! Xandra gaf heel duidelijk aan dat ik weer mocht gaan verstaan in plaats van gokken.

De testen die ik met haar deed gingen over het algemeen heel goed, alleen was er 1 woord dat ik echt niet verstond. Het was fruit dat begint met een M. Ik verstond het niet, ze zei het nog eens terwijl ik mocht liplezen, ik verstond het nog steeds niet… het bleek Mango te zijn, maar dan een beetje Limburgs uitgesproken Mangooo 😉 Het is nu het grapje in de familie; Alonda, lust je een Mangoooo.

Wat ik ook leuk vond is het online oefenen met geluiden zoals het herkennen van dierengeluiden op een boerderij… kippen en geiten van elkaar onderscheiden was in het begin best lastig.

Wat later in het traject genoot ik van de oefening om muziek en tekst te herkennen. Ik had al zo lang geen muziek meer geluisterd, daar wordt je spontaan vrolijk van als dat ook maar een beetje lukt!

Leven met een CI

Het is alsof ik mijn leven terug heb gekregen met mijn CI. Nu zie ik dat ik me steeds meer terugtrok uit het sociale proces, terwijl ik het juist leuk vind om met mensen om te gaan. In 1 jaar met mijn CI heb ik meer contacten opgedaan dan in de 5 jaar daarvoor. Ik kan weer spontaan een gesprek aangaan met anderen zonder dat ik bang ben dat ik ze niet versta als ze een antwoord geven. Ik neem meer initiatief en ik ben minder afhankelijk van anderen. Ik kan telefoneren met mijn CI, dat is helaas niet voor iedereen weggelegd en mensen in mijn omgeving zien mij ook opbloeien.

Nu vraag ik me af waarom ik in het begin zo terughoudend was om aan een CI te beginnen, het was denk ik de angst voor het onbekende.

Natuurlijk blijf je slechthorend en zijn er situaties die nog steeds een grote uitdaging vormen. In groepen is het nog steeds heel lastig en vaak helpt het toch ook als ik het gezicht van iemand zie. Maar ook fluisteren is iets dat ik nog steeds niet kan verstaan. Maar als je ziet wat je allemaal wel kan, dan is dat zo veel meer dan in de jaren daarvoor. Ik ben daar heel dankbaar voor en ook voor de goede begeleiding hier in het ziekenhuis.

Ik houd mijn ervaringen rondom mijn hoor- en evenwichtsreis bij op de site www.goed-horen.nl , neem maar eens een kijkje en als je nog vragen aan mij hebt dan vind je daar ook mijn e-mail adres. Je mag altijd contact met me opnemen.

En als ik jullie een advies mag geven; neem de tijd, investeer in goed horen de eerste maanden zijn heel belangrijk. En vooral maak het leuk! Het kan soms best frustrerend zijn als je iets nog niet hoort, maar heb vertrouwen in je zelf, je gaat beter horen!