Het voelde nog als nacht toen we voor de eerste keer in het nieuwe jaar weer naar Maastricht gingen. En toch had ik er weer veel zin in. Opnieuw de afstelling van de CI en logopedie, maar ook evenwichtstesten.
Evenwicht op hakken
Ik heb er nog even over getwijfeld, maar besloot het toch te doen: hakken aan. Een paar jaar geleden bewonderde iemand anders met DFNA9 mij al omdat ik nog op hakken liep. Zij had haar hakken namelijk al jaren geleden afgezworen omdat ze er niet stabiel op kon lopen. Op dat moment besloot ik dat ik zoveel mogelijk op hakken ga lopen, nu het nog kan. Zo jammer dat ik door Corona zo veel thuis werk en weinig afspraken heb waarbij ik hakken aan kan. Waarom vandaag dan niet?
Fit blijven
Mijn evenwichtsorgaan doet het helemaal niet meer, maar het blijkt dus dat je evenwicht door meer dingen wordt bepaald dan alleen het evenwichtsorgaan. Dat is ook de reden dat ik weer dagelijks aan het sporten ben (ik heb er weer energie voor). Ik wil er alles aan doen om het evenwicht dat ik nog heb te behouden, maar ik wil ook fit alle evenwichtsonderzoeken in gaan. De evenwichtsonderzoeken brengen mij lichaam toch even uit balans. Ik ervaar het niet als heel erg maar ik hou er rekening mee dat ik de dag erna geen afspraken plan. Maar ik heb de gedachte; hoe fitter ik ben hoe sneller ik weer herstel.
Evenwicht testen
In Maastricht testen ze eigenlijk nog niet echt mijn evenwicht, maar meer de functie van de elektroden en de gehoor- en evenwichtszenuw. Op basis van de gegevens die het team hier uit krijgt kunnen ze straks de juiste afstellingen maken voor de echte evenwichtstesten.
Deze keer zat ik weer op mijn troon met de skibril op en kreeg ik het onderzoek dat ik al eerder had gehad. Het lukte me redelijk goed om weinig te knipperen en ik vond het onderzoek al weer wat ‘makkelijker’ dan vorige keer. Waarschijnlijk komt dat ook doordat ik wist wat ik moest verwachten.
Nieuw was het onderzoek waarmee ze de evenwichts- en gehoor-zenuw stimuleerden. Hier merkte ik dat naast het stimuleren van deze zenuwen ook een andere zenuw werd gestimuleerd. Namelijk de aangezichtszenuw. Met als gevolg dat de rechterkant van mijn gezicht veel ongecontroleerde bewegingen ging maken. Een heel apart gevoel om daar geen invloed op te hebben.
Grenzen aangeven
Achteraf gezien was dit laatste onderzoek best intensief. Dit onderzoek hadden de onderzoekers ook nog nooit bij iemand gedaan die niet onder narcose was en ik wist ook niet wat ik moest verwachten. Daardoor vond ik het moeilijk om mijn grenzen aan te geven. Ik had het idee dat ik wederom tot de 10 moest gaan, totdat het niet meer houdbaar was. Dat was dus niet de bedoeling. Wat is dan het moment dat je stopt? Zeker als je zelf graag de randjes opzoekt? Dat moeten we dus nog echt gaan leren, zowel ik als ook de onderzoekers.
Jij hoeft dit niet te ondergaan
Als je dit nu leest omdat jij wellicht ook voor een evenwichtsimplantaat in aanmerking komt en je denkt ‘dat wil ik niet’, dan heb ik goed nieuws. Deze onderzoeken krijg je namelijk ook niet. Dit zijn testen die in een onderzoekssituatie worden gedaan, waarbij uitgangspunten worden bepaald en ervaring wordt opgedaan. Het onderzoek moet uitwijzen wat de beste instellingen zijn die later voor grotere groepen mensen kunnen gelden.
Proefkonijn
Ik ben dus een proefkonijn en onderga dit zodat ik zelf, maar ook anderen straks kunnen profiteren van de ervaringen uit dit onderzoek. Proefkonijn zijn is niet erg, het is een bewuste keuze, maar soms is het ook even pittig. Ik houd de lange termijn voor ogen; ik doe het voor ons!