Vroeger dacht ik altijd dat ik een control freak was. En nu ik er bij nadenk was dat misschien ook wel een beetje zo. Ik ben altijd heel streng voor mijzelf geweest en er zijn vast mensen die met mij hebben gewerkt die daar veel last van hebben gehad (sorry!).
Door mijn gehoorverlies heb ik geleerd om meer los te laten, juist omdat je niet alles in de hand hebt. Maar ik kies er voor om het leven mij niet te laten overkomen, ik wil wat uit mijn leven halen. Om die reden neem ik het heft eigen handen. Ik onderneem actie voor dingen die ik belangrijk vind in mijn leven. Dat heeft niet zo zeer te maken met controle houden, maar meer met alles uit het leven willen halen onder de omstandigheden waar je in zit.
Zelf genezend vermogen
Toen ik net wist dat ik DFNA9 had, had ik nog het idee dat ik dat zou kunnen veranderen. Nou ja, het idee, ik had zelfs de stelligste overtuiging dat dat ging lukken.
Het lichaam is een wonder en het zelf genezende vermogen van het lichaam is echt prachtig. Er zijn echt heel veel dingen die je zelf kunt beïnvloeden met de manier waarop je denkt maar ook met je levensstijl. Dat je DFNA9 daarmee niet kunt laten verdwijnen weet ik nu, maar toen gaf de gedachte me hoop. En het gaf me energie en een spirit om dat uit te gaan zoeken.
Ik heb veel therapeuten gezien omdat er naast de reguliere gezondheidszorg nog een wereld is die minstens zo interessant is. Oké het is ook een beetje mijn achtergrond en een groot deel van mijn werkend leven heb ik in die wereld doorgebracht. Ik heb daar echt prachtige dingen mogen meemaken. Reden om vooral die kant op te kijken.
De route door het complementaire veld ging langs o.a. acupunctuur naar voetreflex naar chinees geneeskunde, (plant)suppletie, naar retraites, hypnose, tai chi en rebalancing. Maar ook in mijn werkend leven langs NLP, Mast your Mindset, congressen, symposia en webinars over mindset etc.
Ik heb heel veel geleerd. Heeft het geholpen? Ja! Niet in de zin dat ik minder last van mijn gehoor of evenwicht heb. Maar het heeft me geholpen een weg te vinden, mijn eigen pad te bewandelen en stevig in mijn schoenen te staan. Ik weet nu dat ik mag en kan balen van een tegenvaller maar dat ik ook weer op kan staan en met opgeheven hoofd verder kan.
Verder met DFNA9
Dit heeft er voor gezorgd dat ik op een gegeven moment tegen mijzelf zei: en nu ga je maar eens kijken wat DFNA9 is, Face it en doe er iets mee.
Al eerder had ik gezocht op DFNA9, veel kwam ik niet tegen en wat ik tegen kwam sprak me niet aan, paste niet bij mij. Toen ik na een paar jaar de Face it gedachte weer ben gaan zoeken, kwam ik Stichting de Negende van… tegen. Ik heb meteen gemaild en aangegeven dat ik ze graag wilde helpen. Ze waren net een half jaartje onderweg zei Arthur die mij redelijk snel belde. Herkenning alom, een positieve insteek, niet het zielige wat je vaak ziet. Daar wilde ik wel wat mee.
Tijdens de eerste Kennisdag in Nijmegen sprak Dr. Ronald Pennings. Super interessant, maar eigenlijk het enige wat ik dacht was: ik wil zijn patiënt worden! En dus ging ik aan het einde van de sessies naar hem toe met maar 1 vraag: Hoe wordt ik uw patiënt? Ronald moest lachen, zorg maar voor een verwijzing van je huisarts was zijn antwoord…
Uiteindelijk ben ik inderdaad bij Dr. Ronald Pennings terecht gekomen en werd mijn dna onderzocht. Hij was het die me belde met het bericht waarin hij bevestigde dat ik DFNA9 heb. Voor mij was het bijzonder geweest als dat niet de conclusie was geweest, maar voor een arts is het nogal wat om dit te vertellen als je weet hoe het beloop is. Na verschillende testen in Nijmegen kon hij niets anders dan te zeggen: kom maar weer terug als het zo erg is dat je een CI nodig hebt.
Toen mijn gehoor slechter werd en de audicien daar ook versteld van stond zei ik tegen hem: Hoe kom ik bij een audiologisch centrum terecht? Vraag maar een verwijzing aan je huisarts (of KNO arts, maar die zag ik nooit) was zijn antwoord. En zo kwam ik bij het audiologisch centrum waar ze na testen zeiden dat het een goed idee zou zijn om mij alvast op te geven voor een CI. Slik, ik was er nog niet aan toe, maar wist dat het zou komen. Daarom zei ik dat het goed was.
Dit zijn slechts een paar voorbeelden van het heft in handen nemen. Ik zou iedereen die dit leest dan ook willen adviseren: “neem het heft in handen, neem de regie over je eigen leven”.
Goedemiddag Alonda,
bij mij is ook het DFNA9 gen vastgesteld. Bij mijn zus ook, zij is 3 jaar ouder en er is vorige week een CI bij haar geplaatst. Nu nog even afwachten.
Bij mij zijn er in oktober nieuwe hoortoestellen aangemeten, maar het is (nog) geen succes. Morgen naar de audioloog in het Erasmus, maar eens kijken wat hij ervan vind.
Mijn evenwicht is ook geen feest, maar ik ben gelukkig nooit misselijk. Ik rijd inmiddels op een 3-wiel fiets, en heb daarmee een stuk zelfstandigheid teruggekregen. Autorijden is vooralsnog geen probleem.
Ik ben heel benieuwd hou het met jou gaat, sinds de plaatsing van de CI.
Met vriendelijke groet,
Hanneke Jasperse
Hoi Hanneke,
Dank je wel voor je berichtje, precies op de goede plek 😉
Met mij gaat het heel goed, ik wil nu al niet meer zonder CI, hopelijk heeft jouw zus over een paar weken dezelfde ervaring.
Ik heb zelf meer last van mijn gehoor dan van mijn evenwicht, ik weet dat dat bij veel anderen met DFNA9 niet zo is.
Het blijkt dat autorijden vaak geen probleem is (tenzij je oever kinderkopjes rijdt) omdat je zit en je dus niet steeds balans hoeft te zoeken.
(als je duizelig bent is autorijden natuurlijk geen goed plan).
Lees de tekstjes op mijn site maar eens en bekijk de filmpjes om te weten hoe het verder met mij gaat. Ik plaats ze regelmatig en als je je inschrijft dan hou ik je maandelijks op de hoogte van nieuwe berichten.
Maar als je vragen hebt mag je altijd contact met me opnemen, feel free!
En mocht je zo ver zijn en interesse hebben dat je ook wilt deelnemen aan het onderzoek waar ik aan mee doe, laat het dan vooral ook weten. Ik kan je met de juiste personen in contact brengen 😉
Groetjes
Alonda
Beste Alonda, tijdens googelen kwam ik jouw verhalen tegen. Mijn nieuwschierigheid en belangstelling groeiden met de minuut. Vorig jaar, 14 december ben ik getroffen door een hersenvliesontsteking, wat mijn gehoor een mijn evenwicht heeft aangetast. Ik zit nu in een rolstoel, ik kan niet meer lopen, doordat mijn balans er niet meer is. Mijn linkeroor hoort niets meer en voor mijn rechteroor heb ik een gehoorapparaat. Ik heb 9 maanden gerevalideerd, zonder resultaat helaas. Met een rollator gaat moeizaam. Verder heb ik bij alles wat ik doe hulp nodig. Mijn man is enorm zorgzaam en behulpzaam. ik ben 67 jaar en stond midden in het leven voor deze ziekte en nu zit ik in een rolstoel en heb een rollator. Nu is mijn vraag of je mij in contact kunt brengen met de professor die jou zo goed heeft geholpen met de CI operatie.
Voorts heb ik enorm veel bewondering voor jou. voor wat je allemaal doorstaan hebt. Ik wacht je reactie met spanning af. Met vriendeljike groet, Cato Herwig
w
Fijn om contact met elkaar te hebben gehad via de mail 😉 Groetjes Alonda