Scherp zien

Vandaag reis ik voor de 4e keer af naar Antwerpen voor mijn jaarlijkse onderzoeken van gehoor en evenwicht, voor de 5 jaren studie rondom DFNA9**. Deze keer is er oogonderzoek aan de serie van onderzoeken toegevoegd. Daar ben ik blij mee.

Laseren

Zo’n 12-13 jaar geleden had ik namelijk het idee opgevat om mijn ogen te laten laseren. Dat leek me ideaal; ’s ochtend je ogen open doen en alles scherp zien! Met een afwijking van -4 kan je nog wel wat zien, maar het is toch erg wazig 😉

Ik besprak het laseren destijds met mijn zus, ik twijfelde nog een beetje. Het zijn tenslotte wel je ogen! ‘Oh’, zei ze, ‘als jij wilt laseren dan ga ik met je mee, dan doe ik het ook en kunnen we elkaar steunen’.

We besloten naar een gerenommeerde kliniek te gaan (want we zijn zuinig op onze ogen) en niet naar een kliniek die in Turkije of zo opereert (wel veel goedkoper en ook goede verhalen over gehoord). We melden ons aan en moesten ons laten onderzoeken of we in aanmerking kwamen om te laseren. Dat leek ons een formaliteit, wij waren er van overtuigd dat we gewoon werden gelaserd!

Inderdaad, voor mijn zus was het een formaliteit (ik heb haar gelukkig wel kunnen steunen 😉 ). Voor mij was dat niet het geval, ze durfden het niet goed aan, meer onderzoek was nodig. En nog wat extra onderzoeken was de beslissing definitief, ze wilden niet laseren omdat mijn hoornvlies veel te onregelmatig was.

Destijds wist ik niet dat ik DFNA9 had, ik had verder geen problemen met mijn gehoor of evenwicht. Nu weet ik dat dit onregelmatig hoornvlies bij DFNA9 kan horen. Dit verder onderzoeken in Antwerpen en het verloop hiervan zien over de jaren juichte ik dus toe.

Oogonderzoek in Antwerpen

Vandaag in Antwerpen kreeg diverse oog-onderzoeken en de arts die mij onderzocht stelde vragen als: zit er variatie in hoeveel je ziet? Zie je duidelijk en scherp? Hmm, er kan nog wel eens verschil tussen de ene en de andere dag zitten in hoe goed ik zie. En alleen als ik langere tijd focus dan zie ik de letters niet meer dubbel (er zit een waasje om heen). het is nog geen enkele opticien gelukt om mijn lenzen of bril 100% goed af te stellen.

Op de foto’s die in het ziekenhuis werden gemaakt was het onregelmatige hoornvlies duidelijk te zien (de lijntjes in de pupil).

Een specialist op dit gebied werd er bij gehaald. Zij gaf aan dat harde lenzen vaak een beter zicht geven dan de zachte lenzen die ik nu draag. Of, er was nog een andere optie… ‘Sclera lenzen’ zei ik, en ik zag vervolgens een verbaasd gezicht tegenover me. ‘Oh, je weet er van?’ ‘Ja,’ antwoordde ik ‘mijn moeder heeft deze lenzen en voor de Kennisdag van de stichting heb ik al contact gehad met Visser contactlenzen over Sclera lenzen’.

Een leuk gesprek volgde. Ze adviseerde mij om verder te gaan met Sclera lenzen, het is even wennen, maar je gaat er echt scherper mee zien.

Letterlijk scherp zien… het is weer een stap die ik op mijn reis ga zetten.

En wellicht…. helpt dit me ook om vaker figuurlijk scherp te zien 😉

** Het is extreem belangrijk dat meer data beschikbaar komt rondom DFNA9 zodat we deze genetisch afwijking beter gaan begrijpen. Hoe snel ontwikkeld het zich? Wat zijn de effecten op het gehoor en het evenwicht over de jaren? Op welke leeftijd is meetbaar dat je evenwichtsklachten krijgt en op welke leeftijd krijg je ook echt klachten? Al eerder werd hierover gepubliceerd, maar er zijn nog zoveel vragen onbeantwoord.

Ook voor deze meerjarige studie is het belangrijk dat kinderen van mensen met DFNA9 mee doen. Kinderen vanaf 18 jaar kunnen ‘blind’ meedoen; er is dan alleen bij de onderzoekers bekend of zij DFNA9 hebben. Wanneer kinderen nu al in dergelijke studies deelnemen, kunnen we ze, op het moment dat er een oplossing voor DFNA9 is gevonden, direct behandelen zonder heel veel extra onderzoeken. Dus als je dit leest en je hebt DFNA9, ga eens in gesprek met je kinderen of zij bereid zijn deel te nemen aan onderzoek (1 dag per jaar). Stuur mij maar een berichtje als je er meer over wilt weten of als je in contact wilt komen met de onderzoekers.