Na 6 maanden met een VCI

De halfjaarlijkse controle van de CI staat gepland! Wat is dat snel gegaan, ik hoor nu al meer dan 6 maanden met mijn CI en ik ben daar nog elke dag dankbaar voor.

Dit half jaarlijkse moment is voor de onderzoekers meteen een goed moment om ook de VI te testen. Het lukt alleen niet op de afspraken allemaal op 1 dag te plannen. Geen probleem, mijn zus wil weer mee en we gaan aansluitend gewoon lekker Maastricht in.

Fotoshoot

Via logopediste Xandra krijg ik de vraag of ik dan ook bij een fotoshoot wil zijn die ze ingepland hebben. De foto’s gaan ze gebruiken voor de website van het CI team en voor de afdeling.

Ach ja, ik ben nu zo vaak op beeld geweest, dan kan dit er ook wel bij.

Als we de eerste dag op de afdeling komen zitten daar al 4 andere CI dragers. Ik ken niet zo veel mensen met een CI (behalve mijn moeder), maar het is fijn om hun verhalen te horen. Alle 4 zijn ze net zo enthousiast over de CI als ik. Ik kom er achter dat Joost ook zijn verhaal heeft gedeeld. Het is een indrukwekkende documentaire geworden van ca. 1 uur, die op sommige momenten veel herkenning geeft.

De foto’s met de diverse professionals worden genomen en ook mijn zus moet er aan geloven. Want het is geloofwaardiger als je met 2 personen een gesprek voert… oeps daar had zij even geen rekening mee gehouden. Als ik later de foto’s ontvang ben ik trots dat ze ook dat voor me over heeft en de foto’s zijn echt heel mooi geworden.

Maatschappelijk werk & Logopedie

Op deze dag hebben we een gesprek met Steffi (maatschappelijk werk). Voor mij had zij in een veel eerder stadium ingezet moeten worden (zie ook dit bericht).

En er staat nog een afspraak met logopediste Xandra op de planning. Ik moet de test herhalen die ik 6 of 7 maanden geleden ook heb gedaan: een video van een vrouw die zinnen uitspreekt die ik moet herhalen (met en zonder mondbeeld). Video- spraak audiometrie noemen ze dat. Het verschil tussen CI-hoorapparaat en alleen hoorapparaten is groot. Met mijn CI er bij scoor ik op alles 100%. Met dit goede bericht gaan wij Maastricht in en hebben we een super gezellige en warme middag en (kaart-)avond.

Hoortesten en combi met hoorapparaat

De volgende dag staan om 9 uur de gehoortesten gepland en de afspraak bij de audioloog. Ik heb net een week een nieuw hoortoestel dus die kan meteen goed getest worden. Al snel is duidelijk dat het hoorapparaat niet goed is ingesteld. Helaas lukt het niet om dit aan te passen doordat er nog een blokkade op zit. De audicien wordt gebeld maar die kan op afstand niets doen. Super jammer!

Audioloog Elke vind dat ik sowieso een toestel heb gekregen dat ik waarschijnlijk niet eens nodig heb omdat ik het meeste hoor met mijn CI. Dit toestel heeft veel functionaliteiten die ik waarschijnlijk toch niet ga gebruiken. Ik geef aan dat ik graag weer met 2 oren wil kunnen telefoneren. Het telefoneren gaat nu best goed, maar soms mis ik toch nog wat en ik hoop dat ik dat oplos door met 2 oren te luisteren.

En dan gaat Elke samen met Audioloog Joke helemaal los. Het is zo fijn om hun passie te zien om mij te willen helpen. Samen komen ze tot de beste oplossing en een voorschrift voor de Roger Select die ik tijdens vergaderingen kan gebruiken. Volgende week zit ik weer bij de audicien om dit verder in gang te zetten. (het houdt je van de straat hoor, die oren 😉)

Evenwichtstesten

We hebben net een half uurtje de tijd om te lunchen want in de middag is de VI aan de beurt.

Er worden 3 verschillende instellingen getest en we doen allerlei testjes terwijl de VI aan staat. Natuurlijk weet ik dat arts-onderzoeker Bernd mij niet laat vallen, maar in het begin was dit toch wel even een oefening in vertrouwen.

Wederom is het verschil niet heel erg goed voelbaar, hoewel ik de voorkeur voor 1 instelling heb die voor mij rustiger aanvoelt. Ik hoor dat een andere patiënt deze juist het minst fijn vindt. Er zijn dus, zoals te verwachten, individuele verschillen.

We proberen wat dingen uit, lopen trap op en af, mijn zus komt me tegemoet gelopen en ik probeer haar gezicht goed te zien, ik ga op 1 been staan etc. Het lijkt er op dat op 1 been staan wel een groot verschil uit maakt…

De ziekenhuis omgeving is eigenlijk niet ideaal voor deze testen, de gangen zijn breed en het is goed verlicht. In het donker wandelen zou meer evenwichtsproblemen opleveren… Dat komt allemaal nog, in de 3 weken met testen, maar wanneer dat is, dat is nog even afwachten.

Vermoeid

Na een lange dag verlaten we het ziekenhuis om nog een verjaardag van een 83 jarige te vieren met een etentje. De dagen daarna merk ik dat ik echt vermoeid ben van deze intensieve dagen. Even een paar dagen rustig aan doen helpt. Inmiddels plan ik rustige dagen al in na een bezoek aan Maastricht waarbij de VI wordt aangesloten.

En toch vind ik het meer dan de moeite waard en kijk ik uit naar de 3 weken van testen. Waarschijnlijk met alle 8 VCI geïmplanteerde personen, dat lijkt me ook een mooie ervaring. Een aantal van hen heb ik al per mail of app gesproken.